utorak, 20.04.2021. ✝ Vеrski kalеndar € Kursna lista
utorak, 10.11.2020. u 18:00 Danijela Davidov-Kesar
KONZILIJUM

Trećina obolelih od hereditarnog angioedema nepotrebno ode na operaciju

Uprkos oticanju delova tela i bolova u trbuhu, ova bolest često ne bude otkrivena na vreme jer je ne prepoznaju ni zdravstveni radnici
(Фото Пиксабеј)

Hereditarni angioedem (HAE) spada u grupu retkih bolesti i pojavljuje se kod jednog od 50.000 ljudi. Oboljenje se prenosi nasleđivanjem, a klinički se manifestuje u vidu ponavljajućih lokalizovanih otoka koji traju od dva do pet dana. Delovi tela koje otok zahvata mogu biti ekstremiteti, delovi ruke ili noge, što privremeno onesposobljava ove pacijente. Otok se može pojaviti na genitalijama, unutrašnjim organima abdomena...

Otok koji se javlja dovodi do pojave bolnih grčeva u trbuhu, dijareje ili opstipacije, povraćanja... Često se pogrešno dijagnostikuje kao upala slepog creva, čir na želucu ili napad žuči. Uprkos snažnim simptomima i manifestacijama hereditarni angioedem se ne dijagnostikuje na vreme jer ga često ne prepoznaju ni zdravstveni radnici. Ohrabrujuće je da je bolest moguće držati pod kontrolom uz savremenu terapiju.

Dr Radovan Mijanović (Foto: D. D. Kesar)

Kako ističe dr Radovan Mijanović, šef intenzivne nege i imunologije Urgentnog centra Kliničkog centra Srbije, bolesnici se najčešće otkrivaju u pubertetu i najranijem dobu, od 10. do 20. godine. Životni vek obolelih najčešće nije skraćen ako nije došlo do nekih značajnih komplikacija. Najveći rizik postoji od gušenja, ali zahvaljujući savremenom načinu lečenja, to se ne dešava tako često.

– Sama klinička slika bolesti varira od pacijenta do pacijenta. Ne može da se kaže sa sigurnošću da određene genetske malformacije dovode do težeg oblika bolesti. Ako u familiji više članova ima bolest, činjenica je da neki pacijenti mogu imati učestalu kliničku sliku bolesti, a neki ne. Kod 10 odsto pacijenata nikada se u životu ne dešavaju napadi. Ali mi nikada unapred ne možemo da kažemo ko neće, a ko hoće da ima napade. Dešava se i da u jednom periodu života osoba ima učestale napade, a u drugom ne – kaže dr Mijanović.

Čak trećina pacijenata sa nedijagnostikovanim HAE kod kojih se javljaju abdominalni napadi bude nepotrebno podvrgnuta hirurškoj intervenciji zbog neadekvatnog prepoznavanja ovog stanja. Mogu biti zahvaćeni i lice, oči, usne, jezik, ali i larings, što je životno ugrožavajući stanje i može se završiti ugušenjem za manje od 20 minuta u slučaju da ne dođe do adekvatne i pravovremene medicinske intervencije.

Učestalost napada, težina, lokacija i dužina su različite među pacijentima, mogu da menjaju svoj karakter i kod istog pacijenta i da se intenziviraju u određenom periodu života. Postoje pacijenti kod kojih su napadi retki, jedan mesečno ili manje, ali i oni kod kojih se napadi javljaju i do četiri-pet puta nedeljno. Napadi se, obično, razvijaju tokom 24 sata i postepeno se gube u roku od 48 do 72 časa, ali postoje i napadi koji u kontinuitetu mogu da traju i do pet dana.

– Ako dođe do oticanja gornjih disajnih puteva, to može da bude opasno stanje, posebno ako se dogodi u predelu dušnika. Čak trećina pacijenata je navela da je nekada imala taj problem. Oni moraju na vreme da se jave lekaru kako bi im se „otvorili” disajni putevi. Mi smo imali šest pacijenata koji su traheotomisani – ističe naš sagovornik, podsećajući da je reč o hirurškoj metodi kojom se stvara veštački otvor na prednjem zidu vratnog dela dušnika i tako omogućava disanje.

On pojašnjava i da stalno edukuju pacijente da umeju da prepoznaju te napade jer kod otoka glave i vrata oni bi trebalo da daju sebi lek ako ga imaju kod sebe i da krenu u najbližu zdravstvenu ustanovu koja je opremljena za lečenje takvih bolesnika.

– Veoma je važno da pacijenti, na primer, pre vađenja zuba dobiju lekove koja će zaustaviti napad, ali inače pacijent ne može da predvidi kada će dobiti napad i kada će mu početi da otiče grlo. Može da predoseti kada mu bridi ruka ili noga da će krenuti otok, ali za grlo i vrat ne može – kaže dr Mijanović.

Napadi mogu biti pojačani stresom, ali i raznim drugim provocirajućim faktorima i dramatično utiču na sposobnost pacijenata za rad, odlazak u školu, ali i planiranje putovanja, fizičku aktivnost... Pacijenti svoje životne navike u potpunosti podređuju ovoj bolesti jer veliku neizvesnost donosi činjenica da ne znaju kada će se sledeći napad javiti, koliko će biti snažan i da li će biti fatalan. Budući da je bolest retka, o njoj informaciju ima mali broj zdravstvenih radnika, pa ovi pacijenti dugo lutaju kroz zdravstveni sistem neprepoznati. Na evropskom nivou prosek godina koje prođu do postavljanja dijagnoze je duži od 10 godina, pa ni s pacijentima u Srbiji nije drugačije.

Sredinom 2020. u Srbiji je za prvog pacijenta odobrena i obezbeđena profilaktična terapija, odnosno terapija koja omogućava da se napadi preveniraju. U pitanju je prvo takozvano monoklonsko antitelo namenjeno prevenciji napada. Terapija se za sada pokazala visokoefikasnom u Evropi i svetu, čak od osam od 10 pacijenata je tokom primene ove terapije bilo bez napada, a kod pacijenata kod kojih su se napadi javljali značajno je redukovana njihova učestalost i dužina trajanja. U ovom trenutku u Srbiji su na ovoj najmodernijoj profilaktičnoj terapiji dva pacijenta sa HAE, a pacijenti su odabrani na osnovu njihove težine kliničke slike i velike učestalosti napada.

– Pretpostavljamo da oko 60 pacijenata postoji u Srbiji kod kojih bolest nije otkrivena. Važno je da se ljudi jave lekarima kako bismo potvrdili dijagnozu, a zatim započeli lečenje. Simptomi su oticanje različitih delova tela i neobjašnjiv bol u trbuhu. Kada je reč o koroni, oboleli od ove bolesti nemaju poremećaj imuniteta i pojačanu osetljivost na kovid 19 pa zato kod njih nismo primetili da su češće obolevali od korone. Na osnovu svetskih podataka, ovi pacijenti ne bi trebalo da imaju težu kliničku sliku u odnosu na druge bolesnike s koronom – pojasnio je dr Mijanović.

Komеntari0
c1c17
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

logo

Ovaj veb sajt koristi kolačiće

Sajt politika.rs koristi kolačiće u cilju unapređenja usluga koje pruža. Prikupljamo isključivo osnovne podatke koji su neophodni za prilagođavanje sadržaja i oglasa, nadzor rada sajta i aplikacije. Podaci o navikama i potrebama korisnika strogo su zaštićeni. Daljim korišćenjem sajta politika.rs podrazumeva se da ste saglasni sa upotrebom kolačića.

Prijavitе sе na našu mailing listu

* Obavеzna polja